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雑板屋の脳内思考

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「タイヨウのうた」
34c8947e.jpg2006年 小泉徳宏監督作

純粋で素朴な映画。色素性乾皮症(XP)に関する作品。

映画としての出来具合は、監督初の本格デビュー作ということで雑で荒削りな気がするけれど、XPという病気そのものの知名度を高めるには十分な役割を果たしていると思う。

XPに関する映画では、随分昔に鑑賞した・・ブラピが初主演した幻の作品「リック」を思い出す・・。

今作邦画「タイヨウのうた」では、まるでお決まりのように某局TVドラマ化され、主題歌や挿入歌もそれなりに知名度を上げ流行の波に乗っていることも承知している。

ただ・・・鑑賞後に個人的に驚愕した事実で、このXPという難病そのものが国の定める特定疾患に未だに認定されていないということ。
これには非常に驚愕し愕然とした。治療法のない、不治の病である難病のひとつとして既に特定疾患に認定されているとばかり思い込んで鑑賞していたので、事実を知って様々な思いが溢れそうになった。
その現状に歯がゆさを感じたし、心痛が収まり切れず、そんな自分にまず何が出来るかを考えて・・・。
早速にも全国色素性乾皮症(XP)連絡会の活動するオンライン上の【色素性乾皮症(XP)の難病指定を求める請願】XPを難病指定に!という署名を行った。

映画の中では、淡い恋愛や前向きに生きることを音楽を通じて明るく描いているけれど、現実はもっともっと過酷で残酷で非情なものだとも思える部分が多々あるので、病に苦しむ患者や家族やまた遺族の思いは容易に計り知れないはずである。


オンライン署名運動〜URLをここに添付いたします。
http://www.geocities.jp/xp_shomei/online.html
| ゆきち | 映画 た行 | 03:55 | comments(0) | trackbacks(10) |
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